Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen

Pressemitteilung

Berlin, 14.12.2023: Das EU-Parlament (Link zur Pressemitteilung) hat gestern für die Schaffung eines "Europäischen Raums für Gesundheitsdaten (EHDS)" gestimmt. Aufgrund eines Änderungsantrags von Dr. Patrick Breyer (Piratenpartei), gemeinsam mit Abgeordneten von SPD, Grünen und Linken, wurde in letzter Sekunde mit einem Änderungsantrag noch für die Absicherung eines nationalen Widerspruchsrechts gegen eine elektronische Patientenakte gestimmt, wie es in Deutschland vorgesehen ist. 

Der BDP ist erleichtert darüber, dass damit die im Raum stehende Gefahr das Vertrauen von Bürgerinnen und Bürgern zu verlieren, abgewendet wurde und bedauert, dass Änderungsanträge für eine Zustimmungspflicht durch Behandelte vor Datenzugriffen keine Mehrheit erhielten.

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen. Der BDP hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, insbesondere für wirtschaftliche Zwecke. Zu den deutschen Gesetzgebungsvorhaben (DigiG, GDNG) hat der BDP entsprechend Stellung genommen und u.a. die Einführung eines Sonderwegs für Daten betreffend Behandlungen psychischer Erkrankungen gefordert. Diese Behandlungsdaten haben typischerweise weitgehende Bezüge in das Privat-, Familien- und Berufsleben mit vielen Drittbezügen. Nach den aktuellen deutschen Gesetzentwürfen soll es Löschungsrechte und differenzierte Zugriffsberechtigungen geben, auch sollen gesetzlich Versicherte der Anlage einer ePA widersprechen können sowie der Speicherung von sensiblen Befunden, Arztbriefen o.ä..

So sehr es in Einzelbeispielen einleuchten mag, dass Gesundheitsdaten als Rohstoff für Forschung und Wirtschaft in Europa erschlossen werden sollen, wird im erleichterten Zugriff das Selbstbestimmungsrecht der Bürgerinnen und Bürger nicht ausreichend berücksichtigt. Der BDP hatte sich vor diesem Hintergrund mit einem Positionspapier und anschließend mit Änderungsvorschlägen zu den europäischen Regelungen (EHDS) an europäische Politiker und an die Berichterstatter im europäischen Parlament gewendet. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen forderte der BDP ein „Schließfach“ und Zustimmungspflicht für Forschungszugriffe als „Sonderweg Psychotherapie“. 

Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Seit heute beginnen bereits Verhandlungen zwischen dem europäischen Parlament, der europäischen Kommission und dem europäischen Rat über die Feinheiten und die Ausgestaltung der Regelungen bis zum endgültigen Gesetzestext. Der BDP wird daher nach seinen Möglichkeiten politische Kräfte mobilisieren, um Löschungsrechte und differenzierte Zugriffsrechte zur Stärkung des Vertrauens noch in die Endfassung „hinein“ zu bekommen und das im EP beschlossene Widerspruchsrecht zu erhalten.

Ihre Ansprechpartnerin:
Bettina Genée
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Fon: +49176 58868222
Mail: presse@bdp-verband.de
 

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