Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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BDP erleichtert: Widerspruchregelung (Opt Out) im Europäischen Ge-sundheitsdatenraum (EHDS) bleibt bestehen

News

Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) sowie dessen Fachsektion Psychologischer Psychotherapeut*innen (VPP) begrüßen die Entscheidung zur Beibehaltung der Widerspruchsregelung bei der Speicherung von Gesundheitsdaten in der elektronischen Gesundheitsakte (ePA) auch im Europäischen Raum für Gesundheitsdaten, die nun auch in den Trilog-Verhandlungen von Parlament, Kommission und Rat beschlossen wurden.

Der Verband hat den Gesetzgebungsprozess zur Speicherung und weiteren Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland und Europa mit einem Positionspapier aktiv begleitet und in Stellungnahmen sowie in einem Brief an Abgeordnete im EP darauf hingewiesen, dass der Schutz von Patientendaten grundsätzlich und insbesondere bei sensiblen Daten im Bereich psychischer Erkrankungen und deren Behandlung gewahrt bleiben muss. 

Auch im Zuge des Verfahrens zum European Health Data Space (EHDS) hatte der BDP klar Position bezogen und bereits beim Parlamentsentwurf auf europäischer Ebene auf die Beibehaltung des Widerspruchsrechts gepocht und war über die positive Entscheidung er-leichtert. Für eine endgültige Regelung brauchte es nun noch die Mehrheit im sog. Trilog. Dort wurde nun im Rahmen eines Richtlinienentwurfs „zumindest“ die Widerspruchsregelung (Opt Out) zur Speicherung von Patientendaten und zur Forschungsdatennutzung auf europäischer Ebene beschlossen.  

Wichtig ist es nun in einem weiteren Schritt, Patient*innen zukünftig aktiv über Widerspruchsrechte bei der Speicherung von Daten in der elektronischen Patientenakte ePA zu informieren. Denn gespeicherte Daten können zukünftig auch auf europäischer Ebene sowohl für gemeinwohlorientierte als auch kommerzielle Forschungszwecke verwendet werden. 

Hier finden Sie weitere Informationen zum Thema.

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Kategorien:
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Digitale Gesellschaft und Psychologie
Schlagworte:
Digitalisierung
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