Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Europäischer Gesundheitsdatenraum: Deutsche Psychologinnen pochen auf Widerspruchsrecht    


Dass und wie Gesundheitsdaten im Rahmen europäischer Gesetzgebung bald für die Forschung weitergegeben werden könnten, ruft seit Wochen Datenschützende auf den Plan (SZ Dossier berichtete). Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat ebenfalls große Bedenken. „Wir haben grundsätzlich die Befürchtung, dass das nötige Vertrauen einerseits in den Datenschutz und in Europa und damit andererseits auch für die Dienstleistung Psychotherapie auf dem Spiel stehen könnte“, sagte BDP-Experte Fredi Lang SZ Dossier.
 
Gefahr für die Psychotherapie? Vergangene Woche unterzeichnete der BDP mit 12 weiteren europäischen Organisationen und Gewerkschaften einen offenen Brief mit dem Appell, „die Grundrechte europäischer Patientinnen und Patienten zu wahren“ und ihnen ein Widerspruchsrecht zu gewähren. „Gesundheitsdaten sind die sensibelste Kategorie und IT-Pannen und Hackerangriffe zeigen, dass Risiken nicht ausgeschlossen werden können“, sagte Lang. Er fordert, dass Bürgerinnen und Bürger die Verwendung der Daten zur psychischen Gesundheit verweigern können.
 
„Schließfach für psychische Daten“: „Daten im Kontext der Behandlung psychischer Erkrankungen haben typischerweise weitgehende Bezüge in das Privat-, Familien- und Berufsleben mit vielen Drittbezügen. Im Rahmen von Entlassbriefen sind zudem häufig sämtliche Diagnosen der Vorgeschichte enthalten, sodass im Rahmen von Big Data bei solchen Datenstrukturen eine Re-Anonymisierung und ein Personenprofil mit umfangreicher Krankengeschichte nicht nur vorstellbar, sondern sogar wahrscheinlich wird“, sagte er. Der BDP fordere daher ein Schließfach für psychische Daten und die Selbstbestimmung darüber, wer welche Daten einsehen und verarbeiten darf.
 
Vertrauen als Basis: Das Vertrauen in die Kompetenz und den Schutz der intimen persönlichen Geheimnisse sei die „unverzichtbare Basis“ dafür, sich Psychologinnen und Psychologen anzuvertrauen. „Die Verunsicherung der Bürger darüber, ob psychische Daten Auswirkungen auf Jobchancen, Versicherungen oder andere Lebensumstände haben könnten, schadet der Versorgung psychischer Erkrankungen und erhält deren Tabuisierung“, sagte Lang.
 
Lage in Deutschland: Die deutschen Gesetze in Bezug auf die elektronische Patientenakte, von der aus Daten an die Forschung fließen könnten, sehen sowohl Löschrechte als auch erschwerte Zugriffsberechtigungen vor. Versicherte sollen nicht nur der Erstellung einer E-Akte widersprechen können, sondern auch, dass darin sensible Befunde gespeichert und an die Forschung weitergegeben werden. „Diese Rechte wären infrage gestellt beziehungsweise obsolet, wenn – wie im Kommissionsentwurf vorgesehen – eine automatische Weitergabe in den europäischen Datenraum erfolgen würde“, sagte Lang. 

Hintergrund: EU-Parlament, Kommission und Ministerrat verhandeln derzeit im Trilog über den geplanten europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS). Das Gesetz soll unter anderem die Sekundärnutzung der elektronischen Patientenakte ermöglichen, also etwa die Weitergabe von Gesundheitsdaten aus der digitalen Patientenakte für Forschungszwecke. Diskutiert wird dabei, ob einzelne Nationalstaaten ihren Bürgerinnen und Bürgern erlauben können, der geplanten Sekundärnutzung zu widersprechen – wie das in Deutschland geplant ist. Die Trilogverhandlungen zum EHDS sollen noch vor der Europawahl im Juni 2024 abgeschlossen werden.
 

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Kategorien:
Pressespiegel
Digitale Gesellschaft und Psychologie
Schlagworte:
ePA & EHDS
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