Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS), BDP-Psychologinnen und -Psychologen sehen Nachbesserungsbedarf

Pressemitteilung

Am 3. Mai hat die europäische Kommission in einer Mitteilung an das europäische Parlament und den europäischen Rat einen Entwurf für einen europäischen Raum für Gesundheitsdaten, kurz EHDS (European Health Data Space) vorgestellt. Dieser Entwurf folgt der Konsultation von Interessenstragenden sowie einer öffentlichen Konsultation und stellt das Konzept des EHDS vor.
 

Der Entwurf betont, dass Vertrauen das Fundament des europäischen Raums für Gesundheitsdaten sein muss und deshalb vor allem Datenschutz und Cybersicherheit im Zentrum der Bemühungen stehen müssen. Diese Einstellung begrüßt der BDP ausdrücklich, da es sich bei Gesundheitsdaten um hochsensible persönliche Daten handelt, die einem außerordentlichen Schutz unterliegen müssen. Gleichzeitig sieht der BDP jedoch noch großen Nachbesserungsbedarf beim Schutz besonders sensibler Gesundheitsdaten, um eben genau dieses Vertrauen in den EDHS auch aufbauen zu können.
 

Der EHDS soll aus den Daten der elektronischen Patientenakte gespeist werden, welche derzeit in Deutschland noch nicht flächendeckend in den Praxen und Kliniken ausgerollt ist, in anderen Ländern aber bereits seit einigen Jahren zur Verwaltung elektronischer Gesundheitsdaten genutzt wird. Das primäre Ziel der elektronischen Patientenakte ist es, den Patientinnen und Patienten mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten zu geben, indem sie diese jederzeit einsehen und die Zugriffsrechte auf diese verwalten können. Damit muss aber auch das Recht bestehen, bestimmte Gesundheitsdaten nicht zugänglich zu machen - vor allem bei so sensiblen Daten wie psychischen Gesundheitsdaten, die häufig immer noch mit einem Stigma versehen sind und zu gesellschaftlichen Nachteilen für Patientinnen und Patienten führen können. Dieser Gewinn an Transparenz und Kontrolle für Patientinnen und Patienten muss aus Sicht des BDP deshalb konsequent auch im Zusammenhang mit dem europäischen Gesundheitsdatenraum gewährleistet werden. Es muss möglich sein, dass Patientinnen und Patienten von Anfang an aktiv selbst entscheiden, ob ihre psychischen Gesundheitsdaten in der ePA gespeichert werden sollten (Opt In). Eine Löschung sollte ebenfalls jederzeit möglich sein.
 

Auch für die Psychologie und Psychotherapie ist die Forschung ein wichtiger Grundstein, um die Patientenversorgung kontinuierlich zu verbessern. Ein koordiniertes Datenökosystem kann für die weitere Entwicklung und Verbesserung von Behandlungsmethoden einen wichtigen Beitrag leisten. Jedoch erfüllt der derzeitige Entwurf aus Sicht des BDP noch nicht ausreichend die notwendigen Kriterien, um ein solches Ökosystem auch unter Wahrung der Rechte der Patientinnen und Patienten aufzubauen.
 

Folgende Punkte sieht der BDP dabei als kritisch und fordert hier Nachbesserung:
 

  • Patientinnen und Patienten müssen die Sekundärnutzung ihrer psychischen Gesundheitsdaten explizit an- oder ablehnen können. Eine Nutzung der elektronischen Patientenakte darf nicht automatisch als Einwilligung gelten.
  • Für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten soll die Anonymisierung, z.B. durch Datenaggregation, die Regel, und die Pseudonymisierung die Ausnahme sein.
  • Es muss absolute Transparenz über die Nutzungsbedingungen für die Datengenehmigung seitens Zugangsstelle für Datennutzung bestehen. Eine profitorientierte Nutzung von psychischen Gesundheitsdaten lehnt der BDP ausdrücklich ab und bietet an, für die Definition von Nutzungsbedingungen psychischer Gesundheitsdaten beratend zur Verfügung zu stehen.
     

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens kann für Leistungsanbietende, Forschende und vor allem auch für Patientinnen und Patienten zahlreiche Chancen bieten. Jedoch dürfen wir wichtige Grundrechte wie Selbstbestimmung und Schutz von Privatsphäre nicht aus den Augen verlieren. Vielmehr müssen sie das Fundament einer chancenorientierten Digitalisierung des Gesundheitswesens darstellen. Nur so kann auch das Vertrauen in das staatliche Gesundheitssystem gesichert und gestärkt werden.
 

Für weitere Gespräche, wie Patientinnen-/Patienten-Rechte und -Bedürfnisse hinsichtlich der psychotherapeutischen Versorgung gesichert, und zugleich die Potenziale der Digitalisierung für das Gesundheitswesen gehoben werden können, steht der BDP jederzeit gern zur Verfügung.
 

Dr. Meltem Avci-Werning
BDP-Präsidentin

Ansprechpartnerin:     Susanne Berwanger, stellv. Vorsitzende der SK VPP im BDP
Kontakt:                         presse@bdp-verband.de

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Als der anerkannte Berufs- und Fachverband der Psychologinnen und Psychologen ist der BDP Ansprechpartner und Informant für Politik, Medien und Öffentlichkeit. Der BDP wurde am 5. Juni 1946 in Hamburg gegründet. Heute gehören dem Verband rund 11.000 Mitglieder an.

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Kategorien:
Pressemitteilung
Digitale Gesellschaft und Psychologie
Schlagworte:
Digitalisierung
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