Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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Gesetzlich Versicherte könnten nach Plänen der Bundesregierung die
Löschungsrechte über teils hochsensible Gesundheitsdaten verlieren

Medienberichten zufolge soll bereits ab Ende 2024 für alle gesetzlich Versicherten die elektronische Patientenakte (ePA) in Form eines zentralisierten Cloudspeichers für duplizierte Gesundheitsdaten angelegt und dann mit ärztlichen Befunden und Einträgen befüllt werden. Sind Einträge in der ePA gespeichert, sollen Versicherte diese zwar sehen und „schwärzen“, aber nicht mehr löschen können.

Dies mag für unverfängliche medizinische Befunde vertretbar und für manche Versicherte sinnvoll sein. Handelt es sich jedoch um besonders sensible Daten, wie z.B. aus psychotherapeutischen Behandlungen oder psychiatrischen Entlassbriefen mit intimsten biografischen Informationen und sensiblen Angaben über Dritte, stellt dies einen tiefen Eingriff in die Persönlichkeitsrechte gesetzlich Versicherter dar.

Die in der ePA gespeicherten Gesundheitsdaten werden pseudonymisiert an das nationale Forschungsdatenzentrum versendet und dort nach Prüfung für genehmigte Forschungsprojekte weitergegeben. Diese Schutz-Regularien sollen nun womöglich aufgeweicht werden. Aktuell liegen europäische Entwürfe vor, cloudgespeicherte Gesundheitsdaten auch auf europäischer Ebene für die Forschung freizugeben (EHDS). Der BDP und seine Sektion VPP unterstützen zwar klar die Möglichkeit der Nutzung von Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung und sehen hier eine Verhältnismäßigkeit im Sinne von Gemeinwohlinteressen. Doch machen der Verband und seine Sektion darauf aufmerksam, dass die Forschung allgemein oftmals interessen- und gewinnorientiert ist.

Versicherte drohen nun den Anspruch darauf zu verlieren, über die weitere Nutzung ihrer Daten für Forschungszwecke selbst zu entscheiden. Durch die Anonymisierung geht das Recht Versicherter auf Mitbestimmung bei der Verwendung letztendlich verloren. Die DSGVO ist hier nicht mehr wirksam. Dann ist der Weg frei und das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz ermöglicht eventuell die Freigabe auch sensibler Daten für rein gewinnorientierte Forschungszwecke.

BDP und VPP fordern die Versichertensouveränität und Hoheit über Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten zu erhalten, insbesondere bei hochsensiblen Daten. Hier muss es ein Sonderrecht zum Opt-In geben, sodass Versicherte aktiv selbst über die Speicherung von Befunden in ihrer ePA sowie deren Löschung entscheiden können. Ebenso müssen die aktuell gültigen Regularien zur Genehmigung von Forschungsprojekten erhalten bleiben, um gewinnorientierten Datenmissbrauch zu erschweren und wissenschaftliche Forschung zu stärken. Jetzt werden die Weichen für eine Zukunft gestellt, die uns alle betreffen.

Kontakt

Susanne Berwanger, Vizepräsidentin des BDP, Vorsitzende der Sektion VPP
presse@bdp-verband.de

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Pressemitteilung
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