Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

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Positionen des BDP zum EDHS

BDP wendet sich mit Änderungsvorschlägen zum EHDS an Politikerinnen und Politiker in Europa

Vertraulichkeit intimer persönlicher Daten ist eine wesentliche Basis für psychologische Dienstleistungen und heilkundliche Behandlungen psychischer Erkrankungen. Der Berufsverband der Deutschen Psychologinnen und Psychologen (BDP) hat große Bedenken hinsichtlich einer breiten Nutzung von Daten zur psychischen Gesundheit in Europa, da die Datensouveränität (z.B. Löschungsrechte) der Bürgerinnen und Bürger nicht gesichert wird.

Anschließend an die Übermittlung des Positionspapiers des BDP zum EHDS (Europäischen Raum für Gesundheitsdaten) an die damit befassten europäischen Politiker kam eine Einladung zum Gespräch bzw. zur Übermittlung von Änderungsvorschlägen.
 
Die vom BDP und seiner Sektion VPP erarbeiteten Änderungsvorschläge wurden an die Berichterstatter im europäischen Parlament übermittelt. Zu dem im Positionspapier angesprochenen Sonderweg Psychotherapiedaten wurden weitere Überlegungen angestellt. In den Downloads finden Sie Vorschläge des BDP zur Veränderung des Verordnungstextes zum EHDS.

Im April folgte dann ein, vom BDP mitgezeichneter, gemeinsamer Brief der im Thema aktiven Organisationen an alle europäischen Parlamentarier. 
 
Zentrales Anliegen des BDP ist es, das Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger in die Kontrolle und den Schutz ihrer Daten zu erhalten. Bürgerinnen und Bürger sollten in Europa nicht nur das Recht haben, ihre Daten großflächig zu nutzen, sondern auch bestimmen zu können, welche Daten von ihnen vertraulich bleiben und nicht automatisch, sondern nur mit Zustimmung zur Einsicht für Dritte und zu verschiedenen Forschungszwecken frei gegeben werden. Bürgerinnen und Bürger in Europa sollten auch das Recht behalten, über die Kontrolle ihrer Daten im gesamten Lebenszyklus selbst zu bestimmen. Die Souveränität über die sensiblen Gesundheitsdaten ist nur über eine Opt-In-Zustimmung gewährleistet. Sofern die Speicherung besonders schutzwürdiger Daten nicht durch Opt-In-Zustimmung gezielt ausgeschlossen werden kann, empfehlen wir alternativ ein „persönliches Schließfach“. 
Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Wenn sie z.B. in einer europäischen Gesundheitsakte („EHR“) nur noch für die Primärnutzung beschränkbar sind, müssen die Daten dort in ein Schließfach verschoben werden können.
 
Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Daten über Psychische Erkrankungen“ gesichert sein. Daten im "Schließfach" sind vor Zugriffen und Weiterverwendung prinzipiell geschützt - ihre Verwendung muss von Betroffenen explizit freigegeben werden. Für die EHR ist geplant, dass die Patientinnen und Patienten bei der Primärnutzung Beschränkungen vornehmen können. Erstaunlicherweise gibt es dieses Beschränkungsrecht für die Sekundärnutzung aber nicht. Mindestens für Behandlungsdaten zu psychischen Erkrankungen müssen deshalb diese beiden Möglichkeiten (Opt-In oder Schließfach) als „Sonderweg für Behandlungsdaten zu Psychischen Erkrankungen“ gesichert sein.
 
Mitglieder, die Positionspapiere an ihre europäischen Abgeordneten im Wahlkreis richten möchten oder auf anderem Wege den Erhalt des Vertrauensschutzes unterstützen wollen, können die BDP-Materialien nutzen und sich mit Fragen und Hinweisen sehr gern auch an die Referate Fachpolitik und Rechtsberatung wenden.

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BDP fordert Schutz von Gesundheitsdaten psychisch Erkrankter

GKII-Treffen mit Bundesdatenschutzbehörde BfDI

Bei einem von der Fachsektion Psychologischer Psychotherapeutinnen und -therapeuten (VPP im BDP e.V.) initiierten Treffen zwischen Mitgliedern der AG Datenschutz des GKII mit Vertretern der Behörde des Bundesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) letzte Woche ging es vorrangig um die Besonderheit von Daten aus Behandlungen psychisch Erkrankter im Rahmen der angekündigten neuen Gesetzgebungen des BMG (Gesundheitsdatennutzungsgesetz) sowie geplanten Gesetzesentwürfen auf EU-Ebene (EHDS/Europäischer Gesundheitsdatenraum). Die BDP-Vizepräsidentin und Vorsitzende der Sektion VPP im BDP (Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen), Susanne Berwanger, erläuterte in dem breitangelegten zweistündigen Treffen die spezielle Problemlage aus GKII-Sicht.

Der GK II (Zusammenschluss aller maßgeblichen psychotherapeutischen Verbände in Deutschland) befürwortet ausdrücklich die weitere wissenschaftliche Forschung und sieht klar Nutzen und Chancen der aktuellen Digitalisierungsprozesse von Gesundheitsdaten. Gleichzeitig weist der Gesprächskreis aber auch deutlich auf die Risiken und Gefahren beim Schutz von personenbezogenen Gesundheitsdaten besonders vulnerabler Gruppen im Rahmen eines neuen Datenschutzgesetzes hin. Gesetzlich Versicherte müssen die Hoheit über Ihre Gesundheitsdaten behalten – gerade im Bereich psychischer Erkrankungen und deren Behandlung. Psychotherapiedaten reichen weit in das Intim- und Privatleben hinein, sie bergen das Risiko der Stigmatisierung und bedürfen deshalb eines besonderen Schutzes.

Der GK II stellt deshalb folgende Forderungen:
1. Opt-in-Regelung zur Speicherung von Daten in die ePA muss erhalten bleiben. Gesetzlich Versicherten muss weiterhin eine höchste Datensouveränität garantiert werden. Für Versicherte muss die Möglichkeit zum Löschen von Daten erhalten bleiben.
2. Forschungsdatenfreigabe nur für wissenschaftlich begründete Forschungsvorhaben. Nur wissenschaftlich fundierte Forschungsergebnisse sind hier von Nutzen. Die hohen deutschen Standards für die Forschungsdatennutzung müssen auf europäischer Ebene übernommen werden. Auf EU-Ebene könnte z.B. eine Ethikkommission entscheiden, ob Forschungsvorhaben genehmigt werden.
3. Keine Freigabe von Gesundheitsdaten im Rahmen europäischer Strafverfolgung gemäß des aktuellen E-Evidence-Verordnungsentwurfes. Daten aus ärztlichen oder psychotherapeutischen Behandlungen sind aus diesbezüglichen Herausgaberegelungen explizit auszuschließen.
4. Klärung haftungsrechtlicher Grauzonen für Leistungserbringende im Rahmen der Telematik Infrastruktur. Es muss eindeutig geklärt werden, dass für Fehlerquellen, welche genuin die Software oder Hardwarekomponenten der dezentralen TI-Geräte betreffen, nicht die Kassenpraxen verantwortlich im Sinne der DSGVO sind.

BDP und VPP sprechen sich deshalb entsprechend der GKII-Resolution 2022 klar für eine hohe Sorgfalt zugunsten einer zu hohen Geschwindigkeit bei der Einführung digitaler Anwendungen aus. Notwendig ist eine gute und verständliche Aufklärung Versicherter über Hintergründe sowie Risiken und Nebenwirkungen, um eine informierte Entscheidung zu ermöglichen.

Kontakt:
Susanne Berwanger, Vizepräsidentin des BDP und Vorsitzende der Sektion VPP im BDP
presse@bdp-verband.de

Weiterführende Informationen:
BDP-Resolution zu Datenschutz / ePA
Pressemitteilung: BDP fordert den Schutz von Gesundheitsdaten gesetzlich Versicherter / Resolution
Stellungnahme zum Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG

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Kategorien:
News
Digitale Gesellschaft und Psychologie
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Schlagworte:
ePA & EHDS
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